Difícil ha sido el camino de Reyna y su esposo para que sus hijas Fernanda y Sofía puedan enfrentar el “mundo común”, luego de que las diagnosticaron con el Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Ver que algo no estaba bien en su hija mayor o ver que no avanzaba al mismo tiempo que los demás niños y niñas fue algo que llevó al matrimonio a investigar sobre esta condición de vida, para poder decidir si a su primera hija la sometían a estudios o no.
“De principio cuando los niños nacen tú no sabes que vienen o no con autismo eso se detecta con estudios o test de los neuropediatras, neuropsicólogos, entre otros especialistas se encargan de esos diagnósticos”.
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Pero saber que su hija mayor viviría con esta condición, no sería el único reto, ya que luego de unos meses de que nació su segunda hija, el matrimonio tendría que enfrentar un segundo diagnóstico el cual también fue positivo a TEA.
“Nosotros tenemos dos tipos de autismo muy diferente el de Fernanda y el de Sofía el de Fernanda es el más conmovido lo manejaban como tercer nivel o más conmovido y Sofía es un grado leve pero es el autismo común”.
Reyna explica, según lo que ha aprendido, que por eso se llama Trastorno del Espectro Autista, porque es tan variable en cada niño y su diagnóstico lleva tiempo y en casos incluye otras cosas como falta de lenguaje, convulsiones, discapacidad intelectual, hiperactividad y trastornos del sueño.
ENFRENTARON DIAGNÓSTICOS INSENSIBLES
El Sector Salud y el Educativo, le ha quedado a deber a la familia, pues según lo que recuerda Reyna, han tenido que recibir diagnósticos insensibles, por parte de médicos y maestros que toman el TEA como una condición general.
“Llega el diagnóstico de la primer doctora pues no fue muy sensible nos explicó a grandes rasgos que la niña no iba a hacer muchas cosas pero que que eso dependía de lo que nosotros hiciéramos por ella y a nivel educativo las personas que deberían saber de esto no sé si no sepan a pesar que ahora está la auje de la discapacidad o no lo hacen por flojera”.
Específicamente en el sector educativo, dijo que han truncado la intención de los padres que se han empapado del tema, de ayudar de alguna manera a las maestras, ya que comenta “se cierran tanto en que es o no el autismo que es cuando descuidan a cada niño”.
“Le echan la culpa al sistema, es muy fácil decir la SEP no permite esto, el gobierno no te da esto, pero cuando tú eres empático hasta con una piedra puedes hacer muchas cosas. Nunca va ser la misma Juanito que Jorgito y es lo que veo que no entienden”.
En cuanto al gobierno en general dijo que al menos su familia no se puede quejar ya que solicitó un apoyo de bienestar social que le llegó a sus dos hijas y otro más que se llama Becaterapia que les ha ayudado con los gastos del medicamento y terapias
EL RETO EN LAS FAMILIAS
Dijo que la familia de su esposo y la de ella han puesto mucho de su parte aunque al principio hacían comentarios como: “el niño no tiene nada”, “ahora sacan cada cosa”, en donde el esfuerzo, los diagnósticos y la visita a los doctores se hacían menos.
“Siempre me preguntan qué siento porque mis hijas tienen autismo y la verdad es que te acostumbras a ellos vives y les tratas de enseñar lo más normal la vida buscas que tengan una vida digna porque no les vas a durar toda la vida”.
Reyna cuenta que cuando Fernanda entró a la primaria les avisaron a sus compañeros que iba a entrar una niña con autismo ya que entró a una escuela regular y dice que los alumnos en lugar de preguntar que si cómo se portaba, preguntaron por su color de ojos y que si tenía el cabello chino, lacio o que si era alta o bajita.
“Somos los adultos los que predisponemos situaciones y juzgamos porque así venimos formados desde chicos. Ahorita los niños claro que tienen su precaución porque mi niña pega de repente o muerde pero no la juzgan porque saben que la niña es diferente e igual buscan incluirla en todo”.
Cuenta que por seguridad de la propia Fernanda le paga a una persona a la que antes le llamaban “sombra” y que ahora le dicen “monitor” quien está la jornada completa para estar al pendiente de que el estudio de la niña sea lo más normal posible.
Reyna y su esposo, llaman a la concientización del autismo, por el bien de sus hijas y otros niños, niñas y más personas que tienen la condición, ya que consideran que falta sensibilización y empatía y que falta que se deje de manejar el TEA como una condición general y como una enfermedad.